Перейти к содержанию

Помощь маленькому человеку


серый

Рекомендуемые сообщения

  • Ответов 104
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

  • серый

    20

  • Руслан

    10

  • Саша

    9

  • Айваз

    9

Саша, нам говорили, что может развиться эпилепсия... Я насчёт замирания незнаю, выглядело это до 1,5 лет панически страшно... как короткая смерть что-ли.. нарастающий неостанавливаемый плач, потом обмякает, губы синеют, глаза закатывает и дышать перестаёт. Кортексин, диакарб избавили нас вроде от этого. А в 3г.1мес. начались другие приступы, я выше писал - ложится на бок и желудок выворачивается. Депакин - сироп пьём 2 раза в день. Эпилепсия - это нечто другое, насколько я знаю.

  Филимон, спасибо за совет, письмо с документами отправлю им на майл. Судя по нашим показаниям и противопоказаниям - массаж и прочая терапия нам не светит пока. Я щас надеюсь качественное ЭЭГ и невролога пройти.. а там - по ситуации и исходя из возможностей. Вот Марий Эл, кстати, в поясе в нашем часовом находится. Посмотрим.

  Насчёт нетрадиционной медицины я глубокий скептик. Жена возила - не помогает заговоры и прочее. Вообще. 


Дошедшие переводы.

--------------------------------------------------------------

Собрано 69611 рублей.

 

Повторюсь. Морально - просто неоцимая помошь, ребят! У меня слов нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Грамотный массаж, водные процедуры, грамотное питание, не перегревать голову под солнцем и в бане. Костик займет время одного родителя полностью. Таблетки - крайне осторожно. 

Массаж пока нельзя сказали, тискаем конечно его. Трудно удержаться от того чтобы не подкидывать, не повертеть - и подкидываю и верчу по-всякому.. смеётся и ещё хочет. В баню меня все скопом отговаривают его сводить... приходится слушать.. . Время жены он занял всё полностью. Бабушки-дедушки у нас занятые все - работают, хоть и на пенсии уже. Жена плачет - хочет поработать, отвлечься...Я по утрам три раза в неделю сижу - она на сайкл-аэробику ходит форму поддержать, морально отдохнуть.  Ждём пока желание и совесть включится у бабушек. Оно понятно -  у всех свои проблемы...Но не нанимать же чужого человека...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Серый любая помощь в центре Севостьянова с меня-что в моих силах(у меня жена там знает хорошо невролога и еще кого то, а я знаю из АУП)

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Серый, не нужно ждать пока совесть включится у бабушек. Нужно приехать к ним и попросить помощи. Не плачущему ребенку сиську не дают.

И кто знает что они думают. Может вмешаться не хотят в вашу жизнь, либо не знают и вы не рассказываете им о болезни(думают что с возрастом все пройдет), либо боятся вас. Самостоятельным детям очень тяжело помогать. Они все "сами знают и решают". НО, в твоей ситуации обязательно нужно им обьяснить о болезни и попросить помочь вырастить сильного умного малыша.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Серый таблетки и сиропчики сильно садят желудок, понимаю что без них никак и поэтому нужно ещё уделять внимание тому как принимать (если возможно инструкцией то после еды) и что есть для улучшения ЖКТ чтобы снизить разрушающий эффект таблеток. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 2 недели спустя...

Вобщем в прошлую среду мы снова вынуждены были поехать в больницу... опять приступ начался. Как по накатанной - в детскую, потом оттуда в инфекционку отправили. А оттуда в реанимацию. В реанимации наконец-то прокапали и вернули в норму. В воскресенье домой приехали. с такими симптомами я вообще не знаю как куда-то ехать.. Щас переписку ведём с несколькими клиниками. И пообещали посоветовать волонтёры с одной организации благотворительной - как нам поступить. Проблему обрисовал им.

 

Любая из бабушек выдерживает только несколько часов. Они обе ещё работают. В целом позиция бабушек такая, что они растили в своё время нас и т.д. и т.п... как то так. Ничего не возразишь тут. Это только наша проблема.  

 

Саша, нам таблетки только на две недели выписали - тералиджен. а так депакин сироп пьём. Может дело в том что надо разделить суточную на три дозы? В интернете на форуме прочёл - невролог писал. Вы как принимали депакин - два или три раза?

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Писал туда на е-майл...молчок от них пока.

 

Вот пришло письмо только что с Москвы - советуют обратиться в МНИИП (НИИ психиатрии)

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Дай мне свое письмо с описанием на электронку, сходим там сами к своим mmk12@mail.ru  и поговорим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Серый, Депакин пьём два раза в день без задержек строго через 12 часов, у него накопительный эфект, дозу увеличивали постепенно (до прописанной врачём) и если надо уходить от него то бросать тоже надо постепенно уменьшая дозу, резко нельзя, может вызвать приступ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Прочитала эту тему давно с телефона,но  особо с него ни чего написать не получается,только нервы одни..

У меня тоже старшая детка с нехорошим заболеванием,но иного профиля. По этому по врачам натаскались особенно в дошкольном периоде.. и в госучреждениях и частные клиники, а толку...туманные фразы ,типо молите Бога и т.д, никаких прогнозов...пока по счастливой случайности мы не попали в москву,девушка с которой познакомилась на форуме с проблемными детками дала тел больнички.

Позвонила, скинула на электронку все выписки,анализы, они же прислали на почту письмо на имя краснодарского ,если не ошибаюсь, начальника управления мед помощи женщинам и детям . В письме говорилось ,что в их медучреждении будет оказана ребенку высокотехнологичная медицинская помощь и ребенок нуждается в квоте от края. Короче пришлось пособирать бумажки,по новой сдать анализы,и нас отправили. Т.к. инвалидности на тот момент не было,дорогу оплачивали сами. Разумеется дочка в больнице находилась бесплатно,но т.к. ребтя была уже большая,10 лет, и моё пребывание не было необходимостью,то пришлось заплатить за пребывание около 400 р/день в 2010году. На ещё какие либо деньги намеков не было.Это я о финансовой стороне, а что касается специалистов,то тут и сравнивать нельзя, у нас в крае, да и не только, новые методы ,препараты и прочее приходит с многолетним отставанием...  с нами лежали детки с оренбурга,уфы,ульяновска и тд и у всех одна общая проблема это отсутствие врачей, которые лечат таких деток.

А к местным докторам ходить только если с дитём ни чего страшного нет...

Сейчас в москве проходит химию крестница моей сестры. Девочке 6 лет,саркома,наши "светила" настаивали на ампутации ноги, в москве же провели сложнейшую операцию по замене кости на донорскую,девочка уже ходит.

и таких примеров масса... 

Получится попасть в москву обязательно съездите с парнем к мощам святой Матронушки. Там народу много,но деток без очереди пускают.

Интересно так же ,что скажут Филимону, там по ближе будет и если грамотный врач,то я обязательно бы показала  малого

Серый,  огромного тебе и твоей жене терпения, сил и веры.  Костяну здоровья,счастья

Пацан у тебя классный, сеструху бы ему

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

В области еще хоть как то лечится можно если это не сложное заболевание ,и врачи понимающие есть, но если живешь в небольшом городе райцентре это сразу приговор, собаку на лечение жалко отдавать не то что человека, и сколько лет и ни чего не меняется.Зато самолеты у нас, ракеты в первую очередь, а люди в больницах умирают от нехватки оборудования и квалифицированного персонала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 2 месяца спустя...

Сеструха есть

 

 

Пацан у тебя классный, сеструху бы ему

Сеструха есть старшая и брат. Это как показывает время - незаменимые и любимые няньки. 

   Отовсюду куда отправляли бумаги и письма с анализами, приходят ответы, мол, что нужно минимум полгода без приступов.  В Москве друг съездил к этому врачу, она тоже сказала должно пройти время с последнего приступа.Лечение назначено верно, судя по всем показаниям. И Филимон тоже самое узнал у себя в городе.. Кеппру нам невролог отклонил пока. Депакин продолжаем и тералиджен. Вот с добавлением последнего вроде бы..  Вот осталось три месяца...Ничего не буду говорить...Тьфу-тьфу-тьфу... проявляем интерес к огромной пластиковой грузовой машине (игрушке). Берём за руку кого-нибудь, мычим и тащим..садимся в кузов...чтоб покатали. На улицу не ходим конечно, бережёмся.

   Я тут одно открытие для себя сделал. До сих пор под впечатлением.. На день Казанской иконы Богородицы ходил  с Крестным ходом с казаками... Как-то сразу необъяснимо помогло. Вот что я потом уяснил: Вот ТЫ со своими необъятными Гордостью и Всезнанием, и с тем ещё более Великой бедой заходишь в церковь..... И вот смотришь на всё вокруг там, на лики мучеников, на мучениц, на угодников, на пророков...на Христа и твои собственные размеры уменьшаются. И пропорционально кажется ничтожным и твоё великое горе. И становится - реально становится легче. Вот такое вот открытие. Раньше я этого не знал - не ведал. Таак заходил потому что все заходят... И поменялось что-то внутри...

  • Одобряю сказанное 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Это называется снизошла благодать-особое чувство которое испытываешь, посещая храм.Не в каждом храме получается такое и не в каждый раз.

Терпения тебе больше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Знакомая как то спросила у одного старца, почему дети болеют? Его ответ многих заставил задуматься, он сказал, это чтобы мы меньше грешили и советовал начинать лечение с самих себя, т. е. исправляться, тогда и дети идут на поправку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Это конечно покажется глупо, но может на какую-нибудь передачу написать, очень много таких случаев с Башкирии, которых в итоге пригласили и к Малахову, и на второй канал, и реально помогают. Я, как земляка, понимаю вас в Башкирии реально ничем вам не помогут(((((((((((((((((((( Терпения вам огромного!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Наверное отходить буду постепенно от памятников. Живых людей рисовать, машины, интерьер. 

 

Терпения вам огромного!!!!!!

Спасибо, землячка!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 6 месяцев спустя...
1 час назад, серый сказал:

состояние здоровья сынишки стабилизировалось

Дай бог! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Серый.

Если есть улучшения, это есть уже отлично. Наблюдение у дельного Эпилептолога, прохождение каждый год ЭЭГ обследования и прием ПРАВИЛЬНО подобранных препаратов, обязательно приведет к ремиссии. Так же не давай  пацану грузиться  (телефон,комп,телевизор) танками его не зарази смотри:) ну ты и сам  все это  знаешь.  Препараты можно принимать всю жизнь , плохо конечно, но так многие живут. А может вообще с возрастом пройдет все. Главное врача бы дельного найти в основном все пустушки безмозговые. Дочь моя даже решила дальше на врача учиться, чтобы сама себя лечить. Все те "врачи", которые в нашей местной  больнице "работают", просто растения обвешанные золотом и раскрашенные как индейцы. Бог наверное это хорошо, но все в основном от тебя зависит.  Терпения,Удачи.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Создайте учетную запись или войдите, чтобы комментировать

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти
×
×
  • Создать...

Важная информация

Мы используем файлы cookie и другие средства сохранения предпочтений и анализа действий посетителей сайта. Нажмите «Принять», если даете согласие на это. Политика конфиденциальности - Условия использования