серый Опубликовано 12 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 12 октября, 2015 (изменено) Эта тема создано мной.Модератором форума Русланом. Форумчанин эту тему не создавал.Попрошу это учесть. Пишу наверное потому, что не знаю вас, а вы меня....Расскажу-таки вам про свой АД. Это не жалоба на жизнь... и не претензия на сострадание - мы восприняли с женой это как крест. Наш крест. Ребёнок болеет с рождения. 5,5 лет...Два года инвалидности. И вроде не знаю даже, кажется щас вот даже, будто не в тему пишу...Он и радует нас с женой вроде... .Бегает, прыгает, но абсолютно асоциальный ребёнок. Диагноз ещё не поставили врачи. Аутизм - не аутизм...Он какбудто хочет понять и освоить что-либо - но ...не может...Вот порой находят приступы - и он тогда ложится и не встаёт, просто лежит и рвёт его и рвёт желчью...И тогда мы едем в больницу... . От туда нас направляют как стрелочники - то в инфекцию, то с инфекции в терапию... Все врачи боятся нас как огня. В итоге дело доходит до реанимации - наступает обезвоживание... уже несколько раз.... все руки у нас исколоты в поисках вен... правда синдром в итоге снимают рвотный. Как-то связано с внутричерепным давлением на фоне энцефалопатии. Ездили в Уфе лежали - там тоже самое - ВСЕ врачи отворачиваются... Я и их понимаю... Давали "на лапу" , поулыбались нам пару недель и выписали. А как они унижают нас при комиссии на инвалидность - это жуть... "Вы вот памперсы на него специально напялили щас - чтоб мы вам их бесплатно выписали! А вы их - продавать будете!" Говорят они... Так и не видно ни памперсов бесплатных (хотя выписали - скрипя зубами), никаких лекарств, методик и т.д. и т.п. Ни в детсад, ни в школу мы не пойдём - это как пить дать... Здесь синдром снимешь и радуешься как Манне Небесной... что всё обошлось и в этот раз. Я всех врачей понимаю... работа нервная... вообще, переоценка конкретная жизни происходит конечно... Ценность жизни стремится к 0. И как-то уже смотришь на людей по другому - как на детей, и смешно от их забот, проблем... Смешно, а смеяться не хочется - фон какой-то - как туча синяя... И мысли страшные бывают. Щас вот друг позвал в Москву. Говорит - доктор наук там одна есть внимательная. Хотим ехать. ХЗ, зачем - за надеждой, наверное... А там - если не поможет, то пить начну... наверное... .Хотя, слышал такое - Господь посылает испытания тем, кого любит. Интересно показалось. Так что, господа - не расстраивайтесь по мелочам... Так вот и несём по жизни вдвоём наш крестик.))) Изменено 15 октября, 2015 пользователем Руслан Отделил от одной из тем. Ссылка на комментарий
Eraser Опубликовано 12 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 12 октября, 2015 @серый, Крепись ... Бог посылает нам только те испытания которы мы сможем вынести ... не более того и надо бороться за своего ребенка ... всегда. Поверь ... мне это знакомо, я своего с резанными венами из ванной доставал. Ссылка на комментарий
Сегодня злая Опубликовано 12 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 12 октября, 2015 Серый, терпения. У него может и пройти все. Медицина в башкирии ни о чем. Знакомые врачи есть, и в министерстве - я слушаю также как ты не понимаю их. Медицина сильная, говорят, в Удмурдии, Чувашии, Марий Эль. Кстати и по стоимости лечения низкая. В Москве консультироваться хорошо, а денег там дерут и обслуживание 0. Ссылка на комментарий
серый Опубликовано 12 октября, 2015 Автор Поделиться Опубликовано 12 октября, 2015 В Москве консультироваться хорошо, а денег там дерут и обслуживание 0. Вроде как не берёт принципиально денег...Везут со всей России к ней. Нам просто нужно чтобы авторитетный врач посмотрел и авторитетно сказал - что мы и как нам дальше. Не так как наши - сопли жуют. Ссылка на комментарий
Сегодня злая Опубликовано 12 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 12 октября, 2015 Это шанс, Сьездить нужно. Если не дадут там надежды, сразу предупреждаю, не верьте. Ни один доктор не сможет поставить диагноз уверенно на 100%, только родная мать может знать и понимать состояние ребенка. По молодости меня так учили и я лечила сама своих. Докторов слушала, всех слушала, но делала то что сердце говорит. Ссылка на комментарий
Руслан Опубликовано 13 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 13 октября, 2015 Серый крепись....больше слов не могу найти Ссылка на комментарий
Саша Опубликовано 13 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 13 октября, 2015 Серый крепись, от бухла лучше нестанет, ты семье нужен в здравом уме и полон сил, у меня примерно такая ситуация но чуть другая, сколько детей "ангелов" видел, с одинаковой проблемой мало. Вам сейчас главное правильный диагноз услышать и это самое сложное так как в этом "другом" мире много непрофессиональных врачей делающих свою работу в пол силы или с выгодой для себя, много шарлотанов которые навариваются на святом, на болезнях детей, много непонимания со стороны окружающих людей которые могут хором плакать и собирать деньги смотря очередную передачу Малахова, а когда видят таких детей в живую то помочь им нечем... много всего, мутного и гадкого, и хочется верить каждому врачу или целителю который скажет хоть что то позитивного чтобы стало светлее на душе, но, главное услышать не сладкие сказки шарлатанов а правильные слова, профессионально сделанную работу врача, правильный диагноз... для этого ты и должен быть в здравом уме так как говорить будут много а времени у вас мало, придётся самому стать немного врачём чтобы отсеить всё неправильное от правильного и тут кроме тебя никто непоможет, к моему сожалению в делах с нестандартными болезнями неодин врач не выступит гарантом своих слов... крепись. Ссылка на комментарий
Руслан Опубликовано 13 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 13 октября, 2015 Серый. Если будешь не против, то кинь номер карты в личку,закину тебе немного денег, не помешает в дороге то. Ссылка на комментарий
Nyutik Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Поддерживаю Руслана.Серый,дети-это наша жизнь,борись.А материально поможем по мере возможности. Ссылка на комментарий
ermosha Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Серый. Обязательно ,я тоже за У моей одноклассницы тоже примерно так но она закрылась от всех и ничего не делает разговаривать с ней бесполезно единственный ребёнок рождённый далеко за 30 и не борется Ссылка на комментарий
Сегодня злая Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Я тоже поддержу. Нужно бороться. Ссылка на комментарий
серый Опубликовано 14 октября, 2015 Автор Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Ребят, насчёт помощи. Мне неудобно перед вами за то что я не скинулся на памятник Андрею. И даже эскиз времени накидать нету пока. Он то понимает меня - а вот вы главное поймите теперь. Да - с деньгами неожиданно стало туго, клиенты месяц назад резко впали в спячку. Мы решили в конце ноября ехать - щас добиваю оплаченные заказы и в путь. Врач - Анпилогова Ирина Энгельсовна, вот она http://docdoc.ru/doctor/nevrolog. Принимает по 4-5 человек в день. Затыкает , а иногда и выпроваживает родителей. Общается только с дитём. Вадик говорит - денег не берёт. Да я жизнь ей отдать готов, если выправит мне сына, не то что деньги... Насчёт помощи - только взаймы до лучших времён, только так если. Ссылка на комментарий
Руслан Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Ты кинь мне в личку реквизиты. Ссылка на комментарий
серый Опубликовано 14 октября, 2015 Автор Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Серый крепись, от бухла лучше нестанет, ты семье нужен в здравом уме и полон сил... Саша, иногда кажется, и чем дальше - тем отчётливее, будто меня жизнь в капкан берёт. Я хочу ещё детей иметь (Сам вырос с тремя братьями). Супруга и слышать не хочет. И и её понимаю. Но у неё-то трое детей, а у меня то два. Один инвалид. Вот - у меня есть пасынок. Воспитываю с 5-ти лет. Я из него сделал спортсмена до мозга костей, причём вообще не заставляя - просто брал с собой в зал. Щас он многократный чемпион Башкирии по штанге, 2- место на Подмосковном открытом чемпионате по каратэ месяц назад. Кмс по двум видам спорта. Его в 16 лет в Стерлитамаке республиканская федерация каратэ поставила тренером. В 16 лет! Наверное можно представить - как я хочу чтоб и у родного сына сложилось тоже. Ещё есть дочка.. Но сын - это мечта... Я помню - так грезил о сыне после того как дочь шустрая родилась. Ну ты вот представь - на рыбалку утром.. вдвоём с сыном... понимать с ним друг-друга без слов...рассказывать про мир....А-А-А, впи..ду! Что там говорить...выть хочется порой... Ссылка на комментарий
hellboy23 Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 не скинулся на памятник ни чё, как поправитесь, на цветы киданёшь тем кто сможет отнести, Андрей поймёт, да и все поймут, тебе щас не до этого . я вот тоже ни чего не кинул,(головняков хвотает) хотя проникся до глубины (надеюсь ещё успею), но после того как помогу тебе. кинь и мне реквизиты, лишний рупь тебе не помешает, а у меня не убудет, как говорится с миру по нитке. Ссылка на комментарий
серый Опубликовано 14 октября, 2015 Автор Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 Ребят, много вопросов в личку и предложений и предположений. Отвечу всем здесь. Завтра жена едет в Уфу - там пройдёт двух специалистов - чтоб снять вопросы по некоторым возможным причинам болезни. Гастроэнтеролог и ещё какой-то -не помню... А по поводу лекарств - у него узи показало печень в плохом состоянии(это из-за приёма депакина на протяжении уже полутора лет), так что нужно очень и очень щас осторожно с лекарствами. За тем и едем решать вопросы с каждым спецом. Обследование - Узи и МРТ мы прошли. Теперь с этими результатами мы поедем в центр через месяц где-то.... Кто хочет и может помочь - жду от вас номера ваших карт сначала, так как буду брать только с возвратом...Дело не в гордости. Я просто надеюсь на то что всё образуется лучшим образом, ребёнок поправится..поймите пожалуйста. Незнаю - ничего не знаю... Ссылка на комментарий
hellboy23 Опубликовано 14 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 14 октября, 2015 не надо с возвратом, свою вышли.даже если по сто рублей скинемся, всё равно копейка, в дороге пригодится. Ссылка на комментарий
Анфим Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 @серый,Дай номер карты мне или Руслану .Сделаем тему и поможем.Дети это наше будущее .Не будет детей не будет государства.Государство это мы....Форум наш ,это то же маленькое государство.Государство должно помогать своим гражданам.Ты гражданин нашего маленького форумского государства.... 1 Ссылка на комментарий
иркутянин Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 @серый,Мы ждем! номер карты модераторам!!!!! Ссылка на комментарий
kalistratoff Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 @серый, умей отличать подояние от искренне протянутой руки помощи- мы от души поможим и тебе бороться легче будет. Ссылка на комментарий
Саша Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 Серый на жену не обижайся, ей тоже не легко и тем более у вас ребёнок не один, вылечите сначала этого потом задумаетесь и о ещё одном, сыне. Выкладывай номер карты и мы от души тебе поможем, а когда у тебя всё будет хорошо то ты кому-нибудь поможешь тоже, не как долг перед кемто а так же, от души. Ссылка на комментарий
Руслан Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 Серый...мы создали тебе тему и я её прикрепил вверху. давай номер карты... Дай нам возможность помочь маленькому человеку. Ссылка на комментарий
Сегодня злая Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 Серый, не отвергай протянутую руку. Ты уже в таком возрасте должен понимать: этим выразит каждый желающий свою поддержку, пожелает здоровье ребенку. Дело даже не в деньгах. Не зря ходим молиться в церковь, заказываем молитву, где священник множество людей настраивает на одну мысль и одновременно думать об одном. Тут работает сила мысли людей(не знаю как правильно обьяснять). Это есть и действует. Ссылка на комментарий
ermosha Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 @серый, - помощь ребёнку ,что стеснятся? и по телеку много показывают, это норма тут сопли если у них уже как квочка над ними а если что посерьёзней страшно представить ты это брось, давай реквизиты и даже мысли выбрось про не удобно не удобно шубу в трусы заправлять а ребёнка надо вытаскивать - Любой ценой Ссылка на комментарий
marusya Опубликовано 15 октября, 2015 Поделиться Опубликовано 15 октября, 2015 Серый, не лишайте нас возможности помочь, и главное, не думайте, что поставите кого-то в неловкое положение - каждый будет помогать по мере своих возможностей, предел которых знает, и что будете кому-то там чего-то там должны - жизнь непредсказуема, глядишь, еще и мы помощи попросим так что присоединяюсь ко всем ребятам - сообщите реквизиты Ссылка на комментарий
Рекомендуемые сообщения
Создайте учетную запись или войдите, чтобы комментировать
Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий
Создать аккаунт
Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!
Зарегистрировать аккаунтВойти
Уже зарегистрированы? Войдите здесь.
Войти